A. Des troubles de la domestication (fr)

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1. Un autiste sans fauteuil roulant

a. L’autiste n’est pas déficient mental

Avant de parler d’autisme, il faut bien savoir de quoi on parle, car si l’on entend parfois que la définition d’autisme a changé, cela est tout à fait faux, et c’est bien la différence entre la définition médiatique de l’autisme et sa définition réelle qui est à remettre en cause.

Dans son livre Comprendre les personnes autistes de haut niveau, Peter Vermeulen, bien connu dans le milieu, et auteur de nombreux livres sur l’autisme, explique les choses ainsi dans le chapitre I, nommé « Quand l’autisme ne ressemble pas à l’autisme » :

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Le mot autisme a presque 70 ans depuis que Léo Kanner et Hans Asperger l’ont employé pour la première fois pour décrire les enfants et adolescents de leur clinique.
Pourtant quelque chose ne correspond pas à l’idée que l’on se fait de l’autisme. Bien que Léo Kanner et Hans Asperger aient décrit des enfants avec des niveaux d’intelligence différents, le mot « autisme » semble surtout décrire un enfant gravement handicapé, non seulement atteint d’autisme, mais encore porteur d’un déficit mental évident.
Si vous interrogez la plupart des gens sur ce qu’est l’autisme, ils ne donneront en général pas une description de l’autisme, mais celle d’une combinaison autisme-handicap mental. On considère les caractéristiques suivantes comme typiquement autistiques : isolement social, peu ou pas de langage parlé, comportement répétitif surprenant (stéréotypies motrices) et une résistance aux changements. Un « autiste » type est un enfant qui « refuse ou évite le contact avec les autres, n’a pas de contact oculaire, ne parle pas et tourne sans cesse des petites roues ».
Or la plupart de ces caractéristiques sont davantage en lien avec le handicap mental qu’avec l’autisme.
La manière dont les enfants autistes jouent, parlent ou justement ne parlent pas, engagent des relations avec les autres, évitent les relations et, en fait, ne jouent pas, est un résultat de leur autisme combiné à leur handicap mental. Ils sont doublement handicapés. Le terme d’autisme seul ne suffit pas à rendre compte de ce dont souffrent ces enfants. C’est comme si le terme « cécité » était utilisé pour parler de personnes aveugles avec un handicap moteur. Être aveugle signifierait alors : ne pas pouvoir voir ni marcher. Une personne aveugle sans fauteuil roulant, ne serait donc plus aveugle…
Parfois, l’autisme n’est pas visible, comme s’il « ne se remarquait » pas. Il s’agit ici de personnes autistes avec une intelligence normale ou supérieure.
L’autisme peut être associé à tous les niveaux d’intelligence et par conséquent il y a des personnes atteintes d’autisme AVEC un handicap mental et d’autres SANS.
(…)
Les études épidémiologiques ont démontré que le nombre de personnes atteintes d’autisme pourrait être plus élevé qu’on l’avait estimé. Les chiffres varient entre 35% et 70%. De plus en plus on estime qu’à peu près la moitié des personnes atteintes d’autisme n’auraient pas de handicap mental. »
(…)
« Au contraire d’autistes du même âge moins doués, les personnes autistes sans retard mental utilisent leur intelligence pour compenser leurs déficits. Elles essayent de survivre dans un monde qui n’est pas fait pour elles. »
(…) Pour savoir comment elles sont censées se comporter dans certaines situations, elles utilisent très souvent des « scripts », des scénarios et font appel à des calculs, des formules et des règles.
Hans Asperger l’a également remarqué et, en 1944, il écrivait :
« Les enfants normaux acquièrent les habitudes sociales dont ils ont besoin inconsciemment, ils apprennent instinctivement. Ce sont justement ces relations instinctives qui sont atteintes (chez les enfants autistes). Crûment dit : ce sont des automates intelligents. L’adaptation sociale doit passer par l’intellect. En fait, ils doivent même tout apprendre en passant par l’intellect. »

Plus loin dans le livre, une citation intéressante de Leo Kanner, qui, selon moi, définit en fait à elle seule l’autisme :

« La connaissance du monde de l’enfant atteint d’autisme se forme principalement grâce à une expérience personnelle et ne résulte pas d’un apprentissage des autres. Bien évidement, les performances des personnes autistes deviennent souvent extrêmement originales et délicieuses. »

b. DSM-IV

Pour la définition moderne, moins romancée, la voici , selon le DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders):

1. Critères diagnostiques du F84.0 [299.00] Trouble autistique 



A. Un total de six (ou plus) parmi les éléments décrits en (1), (2) et (3), dont au moins deux de (1), un de (2) et un de (3) :

(1) Altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des éléments suivants :
(a) altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes 
(b) incapacité à établir des relations avec les pairs, correspondant au niveau du développement 
(c) le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses réussites avec d’autres personnes (p. ex. : il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à apporter les objets qui l’intéressent) 
(d) manque de réciprocité sociale ou émotionnelle

(2) Altération qualitative de la communication, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :
(a) retard ou absence totale de développement du langage parlé (sans tentative de compensation par d’autres modes de communication, comme le geste ou la mimique) 
(b) chez les sujets maîtrisant suffisamment le langage, incapacité marquée à engager ou à soutenir une conversation avec autrui 
(c) usage stéréotypé et répétitif du langage ou langage idiosyncrasique 
(d) absence d’un jeu de faire semblant varié et spontané, ou d’un jeu d’imitation sociale correspondant au niveau de développement

(3) Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :
(a) préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêts stéréotypés et restreints, anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation 
(b) adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels 
(c) maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex. : battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps) 
(d) préoccupations persistantes pour certaines parties des objets



B. Retard ou caractère anormal du fonctionnement, débutant avant l’âge de trois ans, dans au moins un des domaines suivants : 


(1) Interactions sociales
(2) Langage nécessaire à la communication sociale
(3) Jeu symbolique ou d’imagination



4. Critères diagnostiques du F84.4 (299.80) Syndrome d’Asperger 





A. Altération qualitative des interactions sociales manifestées dans au moins deux des domaines suivants :

1) Altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de comportements non verbaux multiples, tels que le contact oculaire, la mimique faciale, les postures corporelles, les gestes
2) Incapacité à établir des relations avec les pairs, appropriées au niveau de développement
3) Le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs ou ses réussites avec les autres (p. ex.: ne montre pas ce qu’elle fait, n’apporte pas, ne pointe pas l’objet d’intérêt)
4) Manque de réciprocité sociale ou émotionnelle


B. Caractère restreint, répétitif et stéréotypé des comportements, des intérêts et des activités, comme en témoigne au moins un des éléments suivants :

1) Préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêt stéréotypés et restreints, anormale soit dans l’intensité soit dans la nature
2) Adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non fonctionnels
3) Maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex.: battements ou torsions des mains ou des doigts, mouvements complexes de tout le corps)
4) Préoccupations persistantes pour certaines parties des objets



C. Ce trouble entraîne une altération cliniquement significative du fonctionnement social, professionnel ou dans d’autres domaines importants 



D. Il n’existe pas de retard général cliniquement significatif au plan du langage (p. ex. : la personne utilise des mots isolés vers l’âge de 2 ans et des phrases à valeur de communication vers l’âge de 3 ans)



E. Durant la période de l’enfance, il n’y a pas eu de retard significatif sur le plan clinique dans le développement cognitif ni dans le développement, en fonction de l’âge, des capacités d’autonomie, du comportement adaptatif (sauf dans le domaine de l’interaction sociale) et de la curiosité pour l’environnement 




F. Le trouble ne peut s’expliquer mieux par un autre trouble envahissant du développement spécifique ou la schizophrénie 


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